Resa till Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital i Toronto, Kanada

Lärresor

Sju personer från det neuromuskulära teamet vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus har genomfört en lärresa till Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital i Toronto.

Tack vare det generösa bidraget från Jerringfonden kunde vi genomföra denna lärresa till Toronto, Kanada. Syftet med vår resa var att se, lära och diskutera rutiner för behandling, uppföljning och överföringar till vuxenvård inom den neuromuskulära sjukvården för barn.

Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital i Toronto är ett resurscenterför barn med särskilda behov i provinsen Ontario och servar cirka 7000 barn. Centret har lång erfarenhet av att på ett strukturerat sätt lotsa unga med olika funktionsnedsättningar in i vuxenlivet. De har program och team för barn/familjer med neuromuskulära sjukdomar som till stor del liknar vårt neuromuskulära team. Sjukhuset är världsledande och har särskilt utvecklat rutiner och program för bl.a. steroidbehandling och nutrition.

Vi som fick ta del av dessa erfarenheter från Kanada var två sjukgymnaster, två arbetsterapeuter, två läkare och en sjuksköterska, alla tillhörande det neuromuskulära teamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Vårt team grundades 1995 och vi har sedan dess utvecklat diagnostik, omhändertagande och samarbetsformer kring våra barn och ungdomar, både inom och utanför sjukhuset. Vi har tillsammans skapat vårdprogram för dessa sjukdomsgrupper och nu får i princip alla barn och ungdomar med neuromuskulära sjukdomar inom hela Stor Stockholmsregionen sin medicinska uppföljning hos oss. Vi får även remisser från övriga landet, deltar i internationell forskning och har ett levande tvärprofessionellt samarbete, nationellt- nordiskt- och även internationellt.

Vi fick följa verksamheten på Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital under 4 dagar. Första dagen blev vi välkomnade av sjukhusledningen, vilka även avslutade vår vistelse med ett diskussionsseminarium om överföringsproblematik, s.k. ”transition”. Under våra dagar på Bloorview fick vi träffa specialister inom olika områden som alla berör vår patientgrupp. Vi träffade arbetsterapeuter, sjukgymnaster, läkare, sjuksköterskor, kuratorer, specialpedagoger, dietister, nutritionister, ortopedingenjörer, tandläkare, tekniker, kommunikationstekniker och hjälpmedelstekniker. Alla dessa professioner befann sig på sjukhuset, under ett och samma tak vilket möjliggjorde ett unikt och lätt samarbete runt patienten. Exempelvis kunde man kring en patient, som var inne på kliniken för ett av de rutinmässiga teambesöken enkelt uppmärksamma att det behövdes justeringar av rullstol/ortos etc, och detta kunde då enkelt åtgärdas direkt på plats.

Under flera dagar fick vi följa våra respektive yrkeskategorier under deras kliniska vardag med patienter med neuromuskulära sjukdomar. Detta varvades med besök på forskningslaboratorier inom motorik, teknik och metodutveckling. Vi fick även en guidad tur i Bloorviews skola, som integrerar barn från centret med friska barn från närområdet. De samarbetar även med pedagoger från Torontos universitet.

Under en eftermiddag hade vi diskussioner och information om överföring till vuxenvården med deras ”LIFE-span” grupp. De har utvecklat instrumentet ”Jag gör så att det händer” som tidigare översatts av RBU. Syftet med detta instrument och teamets insatser är att hjälpa föräldrar och barn att växa upp och åstadkomma sitt eget personliga bästa. Utvecklingen av hälso- och sjukvård de senaste 30 åren har gjort det möjligt för de flesta barn och ungdomar med funktionshinder att nå vuxen ålder. Detta var en av anledningarna till vår resa till Toronto, vi ville lära oss hur vi ska underlätta överföringen för våra barn och hjälpa dem att bli välfungerande vuxna individer som själva (med eller utan hjälpmedel och assistans) kan hantera sina vårdkontakter.
En dag besökte vi tillsammans med Bloorview teamet West Park Healthcare Center vars mål var att förbereda patienter med behov av respiratorvård för ett eget boende, åldrarna var 18 år och uppåt. I verkligheten förblev patienterna kvar på centret pga avsaknad av anpassat boende och assistansmöjligheter i hemmet.

Inför Bloorview Research Institute delgav vår doktor Thomas Sejersen den europeiska och internationella Standard of care för SMA och DMD.

Vi kom hem från Kanada stärkta, glada över alla de möjligheter som finns i Sverige för oss som arbetar med denna patientgrupp och för patienterna själva, och fulla med energi att forma till de sista kugghjulen i vårt ”team-maskineri”. Den största insikten vi fick i Kanada var att istället för att förändra vuxenvården för vår patientgrupp måste vi förändra förutsättningarna för ungdomarna så att de är kapabla att hantera vuxenvärlden (och -vården) när de fyller 18.
Vidare har våra erfarenheter i Kanada lett till grundandet av en arbetsgrupp med Neuropediatriker på Astrid Lindgren Solna och Huddinge som kommer att verka för att behålla Astrid Lindgren Solna i en rehabiliterings-/ habiliteringsfunktion. Genom det korta avståndet till den specialiserade akutsjukvården på NKS är detta en unik möjlighet som inte får gå om intet.

Vi har/kommer att implementera vår nyvunna kunskap på följande sätt:

  1. Skapa samordning i teamet med hjälp av yrkesspecifika vårdprogram som sträcker sig över hela åldersspannet genom ett ökat samarbete med habiliteringsteamet för vuxna inom akutsjukvården.
  2. Strukturera informationsutbytet med våra medarbetare i kunskapsteamet inom handikapp och habilitering som sträcker sig över hela åldersspannet (barn till vuxen).
  3. Genomföra utbildning till anhöriga, föräldrar, syskon, assistenter och barn/ungdomar genom utbildningsdagar för Duchennes muskeldystrofi, Spinal muskelatrofi och Dystrofia Myotonica.
  4. Förmedla kunskapen vidare till nationella och skandinaviska nätverket för neuromuskulära sjukdomar i samband med årliga återkommande träffar.
  5. Förmedla våra kunskaper och erfarenheter av denna lärresa till kollegor på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.


Än en gång ett stort tack från oss alla 7,

Elisabeth, Elisabet, Li, La, Mia, Riitta och Thomas